Inizio questa lettera premettendo che avrei tanto voluto essere presente a questo incontro per il semplice fatto che, quando sono stata operata di trapianto cardiaco avevo poco meno la vostra età….13 anni; purtroppo impegni di lavoro non mi hanno permesso di esser lì fisicamente ma ho voluto ugualmente “esserci”portandovi la mia esperienza tramite queste righe…

 

Mi presento subito, mi chiamo Sabrina e abito in provincia di Como, sono sempre stata bene, non sono nata malata o con qualche malformazione cardiaca vivevo come una qualsiasi adolescente, divisa tra famiglia, amici e scuola…svolgevo attività fisica senza accusare alcun minimo disturbo…
La mia “avventura” inizia per caso…all’improvviso…mi sentii male a scuola, alla prima ora di scienze…ancora me lo ricordo come se fosse ieri…ma si pensava fosse una semplice congestione dovuta al freddo poiché era la fine di gennaio.
Sinceramente incominciai a sentire i primi forti dolori già da prima di quest’unico episodio a scuola…fortissimi dolori dietro la schiena tanto da non lasciarmi respirare…affanno, stanchezza, ”morsi”al cuore che mai avevo provato, ma non dissi nulla per non preoccupare i miei genitori e poi pensavo fosse un malessere passeggero…..
Solo ora mi accorgo di aver fatto male a sottovalutare quei “dolori intercostali”, come li chiamavo io…

 

Dopo essere stata male a scuola, continuai a stare male anche a casa per una settimana intera, continuando a rimettere e ad avere i battiti accelerati…si pensava a semplice influenza poiché nel 98 l’influenza prendeva lo stomaco, si spiegava così il continuo vomito…con degli esami del sangue, mi trovarono anemica, ma ero sotto ciclo mestruale ed era normale anche quello…l’unica cosa che non era troppo normale, era quel cuore un po’ troppo accelerato e i continui collassi….
Il 9 Febbraio del 98 il mio medico di base mi mandò presso l’ospedale il vicino a casa per successivi accertamenti e da lì, non sono più tornata a casa per tre mesi….
Mi fecero i raggi e videro il mio cuore dilatato e malato…lo definirono “un cuore di un settantenne che difficilmente avrebbe battuto a lungo se rimaneva in quelle condizioni”…l’ambulanza mi portò in direzione Niguarda, nel reparto di Cardiologia pediatrica…mi fecero un esame, il cateterismo, da lì, la diagnosi: Cardiomiopatia dilatativa con grave deficit contrattile biventricolare dovuta a un banalissimo virus dell’influenza…questa influenza non si era manifestata con febbre o con i normali sintomi dell’influenza, ma il virus era entrato nel sangue e si era “depositato” nel miocardio, distruggendomelo….mi ricoverarono subito d’urgenza e mi attaccarono da subito a diversi macchinari insieme a varie flebo….mi sentivo un topo da esperimento con tutti quei tubi attaccati…ma soprattutto mi chiedevo che ci facevo lì, dato che si trattava solo di una semplice influenza…
La cosa più brutta quando ti capita di star male all’improvviso, non è tanto la paura di non farcela, quanto vedere l’impotenza e il terrore negli occhi dei tuoi famigliari…ti rendi davvero conto che nonostante ti abbiano sempre protetto e difeso, ci sono avvenimenti che nemmeno loro possono controllare e impedire che accadano…ti rendi conto che tu sei davvero la loro unica ragione di vita…
Mi ricoverarono in una stanza sterile, sola, senza altri pazienti….con me poteva stare solo mia madre, giorno e notte, dato che ero minorenne, ma per stare con me doveva indossare, sempre giorno e notte, un camice sterile, i calzari, la mascherina e la cuffia, per impedire la trasmissione di batteri, virus….non potevo ricevere le visite di nessuno, nemmeno di mio padre…vedevo tutti tramite la vetrata che divideva la mia stanza dal corridoio del reparto di pediatria…vederli e non sentirli, mi faceva male, vederli e non poterli stringere mi faceva altrettanto male, ma mi bastava anche solo vederli per andare avanti, perché sapevo di non essere sola…sapevo che al mio fianco c’erano loro, qualsiasi cosa mi stesse accadendo
Non si è parlato subito di trapianto, i medici provarono con una cura iniettata direttamente in vena, oltre ai vari farmaci presi via orale…la cura non funzionò…Venne direttamente il professor Pellegrini a parlarmi del mio eventuale intervento…dico “eventuale” perché il trapianto lo si deve capire, accettare e volere perché il percorso che ti porta alla guarigione è lungo e difficile…bisogna essere consapevoli di quello che si va incontro e affrontarlo…mi ricordo ancora le sue parole: ”il cuore è un muscolo che si può paragonare al motore di un’auto…a volte succede che il motore si rompa ed è quello che è successo a te….il tuo cuore è stanco e malato…che ne dici se al posto del tuo, lo sostituiamo con uno sano e forte?”…il professore mi parlò per un’ora intera della mia malattia, del trapianto, del post intervento, dei farmaci che avrei dovuto prendere a vita per evitare il rigetto…non provai paura sentendo le sue parole, mi ricordo solo di aver risposto: ”se io faccio il trapianto, tornerò ad essere la Sabrina di prima?”…la sua risposta mi spiazzò….mi disse “no, tu non tornerai più ad essere la Sabrina di prima perché sarai meglio di prima”….decisi di fare il trapianto….attesi quindici giorni perché ero inserita nel campo internazionale, il primo cuore compatibile era mio…giovane, adulto, italiano, straniero, era mio….
Vi posso assicurare che in quei momenti non ho MAI sperato che arrivasse il cuore perché significava sperare purtroppo nella morte di qualcuno …
Il 24 marzo arrivò il cuore…proveniva dall’ospedale di Genova…la vita di un ragazzo di trentadue anni si era spenta, ma con lui e grazie a lui, la mia vita poteva andare avanti…solo ora mi rendo conto che lui continua a vivere in me ed io continuo a vivere grazie a lui…si è creata una catena che non sarà mai spezzata…si è creata un’unione nonostante io non so chi sia, nonostante non lo abbia mai conosciuto…eppure ne sarò riconoscente per tutta la vita, eppure “lui” è entrato nella mia vita e mai se ne andrà….

L’operazione è andata bene, senza complicazioni…in sala di rianimazione ci sono stata solo per una settimana…la mia degenza in Cardio2 è proseguita per il meglio, ho avuto solo un rigetto in forma acuta che mi ha portato a fare un arresto cardiaco, ma per fortuna mi trovavo in buone mani e ne sono uscita….sono stati giorni davvero duri, mesi difficili….aveva ragione il medico quando mi diceva che il peggio sarebbe arrivato dopo l’intervento perché è allora che avrei dovuto rimboccarmi le maniche e reagire….ed è vero…essere arrivata ad affrontare il trapianto è stato un traguardo, esser riuscita a superare l’intervento è stato un successo, ma prendermi cura del cuore per tutta la vita, era un compito che spettava e spetta tuttora a me…è un compito che costa fatica, a volte sacrifici e rinunce, ma è un mestiere che mi ha fatto crescere e capire molto cose…la prima fra tutti è che la vita è una sola, non bisogna sprecarla….ho capito che, nonostante se ne sentono di tutti i colori nei telegiornali, l’uomo sa essere anche veramente buono e umano…ho imparato a non aver paura della morte perché l’ho vista da vicino…ho imparato che non si smette mai di imparare…

Mi sono ripresa molto velocemente…se mi volto verso il passato, penso di essermi ripresa anche fin troppo velocemente….le pastiglie sono diminuite, da ventuno farmaci al giorno ora ne prendo solo sette… sono orgogliosa di me perché nonostante ero ricoverata in ospedale, ho continuato a studiare e a portarmi alla pari con il programma scolastico e ho così potuto affrontare gli esami di terza media…non mi sono data per vinta e non ho perso anni scolastici come mi avevano suggerito i medici che mi avevano in cura…mi sono iscritta al liceo e con numerosissimi sacrifici (poiché il primo anno ero spesso in ospedale per visite e controlli di ogni genere), sono riuscita a diplomarmi con 100 centesimi…!!! Una delle soddisfazioni più grandi…
Ora ho ventitré anni, lavoro, sto bene, non mi manca niente….non potrò mai dimenticare quello che mi è successo perché c’e’ sempre una cicatrice lungo tutto lo sterno che mi fa ricordare quello che ho fatto…non potrò mai dimenticarmi perché ci sono sempre i farmaci che devo prendere mattina e sera, non potrò mai dimenticarmi parchè ricevere un gesto così speciale e così grande non si può scordare…
Fra pochi giorni festeggio 10 anni da quel famoso 24 marzo…sembra ieri…il tempo passa…passa anche troppo velocemente….un consiglio è di non rimandare mai a domani quello che potete fare oggi….la vita è imprevedibile….ti sa sorprendere sempre…
Mi sono soffermata troppo, è giusto togliere il disturbo, anche se avrei ancora tanto, ma tanto da dire…

Un saluto a tutti voi, con affetto.

Sabrina.