29 giugno 2018. Fondazione AEM.
Formazione professionale dei giornalisti: prevenzione e tutela della salute, conoscere e comunicare la cultura della donazione.
Relatori:
Maurizio Sardella, Presidente AIDO Milano
Giuseppe Piccolo, Coordinatore Regionale Trapianti
Sergio Vesconi, membro del Comitato Esecutivo del Sistema Trapianti Regionale
Claudio Bisi, Direttore Servizi al cittadino Comune di Milano
Claudia Giordani, delegata CONI Milano
Il mondo della donazione degli organi incontra il mondo dell’informazione, in una mattinata di formazione, promossa da AIDO Milano (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule), in collaborazione con Angelo Marra, Presidente AQuaS (Associazione Qualità Sociale), e con il patrocinio del Comune di Milano, qui rappresentato da Cludio Bisi, Direttore Servizi al cittadino del capoluogo lombardo. Altra associazione presente al tavolo di lavoro, il CONI Milano (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), con la delegata Claudia Giordani, perché la salute passa anche dalla prevenzione e dallo sport.
L’ambito è quello del progetto “Una scelta in Comune”, attivo a Milano dal 11 gennaio 2016. Come spiegato dal Presidente di AIDO Milano, Maurizio Sardella, a partire da questa data è possibile esprimere e far registrare la propria volontà sulla donazione di organi e tessuti in occasione del rinnovo e del rilascio della carta d’identità, presso tutti gli sportelli anagrafici distribuiti sul territorio.
Al cittadino che desidera esprimere la dichiarazione, verrà richiesto di sottoscrivere un modulo, indicando la volontà di donare o meno, e gli verrà rilasciata copia della dichiarazione. Una seconda copia sarà invece conservata dall’ufficio e inviata telematicamente al Sistema Informativo Trapianti. Ogni cittadino potrà modificare la dichiarazione di volontà in ogni momento con una dichiarazione successiva contraria alla precedente. Questa operazione potrà essere effettuata al proprio distretto ASL Città di Milano.
Qualche dato interessante: al 8/7/2018, nella Provincia di Milano, i Comuni attivi con il Progetto “Scelta in Comune” sono 101, le dichiarazioni di volontà registrate presso i Comuni sono 133.374, con 103.585 consensi (77,7%) e 29.789 opposizioni (22,3%). Il numero di iscrizioni AIDO sono 95.122. Il Totale delle dichiarazioni sono 228.496. (Fonte: Ministero della Salute, SIT Sistema Informativo Trapianti).
I dati sono molto positivi, ma il lavoro da fare è ancora molto. A tal fine AIDO Milano ha in programma di dotare tutte le sedi delle Anagrafi milanesi di schermi su cui far scorrere ininterrottamente un video informativo per le persone in attesa di rinnovare la propria carta d’identità. Dei 17 monitor in programma, per ora ne sono stati installati 3, ma la ricerca di fondi prosegue verso l’obiettivo finale. Inoltre, AIDO Milano cura l’invio periodico di brochure informative ai cittadini milanesi che devono rinnovare la carta d’identità. Le brochure inviate ad oggi sono 110.000.
Ma perché prestare il proprio consenso alla donazione di organi? A spiegarlo due personalità illustri nel mondo scientifico, Giuseppe Piccolo, Coordinatore Regionale Trapianti, e Sergio Vesconi, membro del Comitato Esecutivo del Sistema Trapianti Regionale.
Tanti gli argomenti trattati e gli spunti di discussione e di riflessione offerti. Iniziamo con l’analisi del Dott. Giuseppe Piccolo sul funzionamento del sistema dei trapianti in Italia e poi, più specificatamente, in Lombardia.
Nel 2017 sono stati effettuati quasi 4.000 trapianti, anno di massimo numero dei trapianti mai registrati, definito irripetibile nel suo risultato straordinario, che è il portato di un lavoro a più mani: un Sistema Informativo Trapianti preciso e puntuale ed un grande lavoro di AIDO per aumentare il numero dei consensi alla donazione. Di qui l’importanza del progetto di “Una scelta in Comune”, come strumento fondamentale per separare il momento del decesso da quello del consenso alla donazione, che deve essere, come afferma da anni la più importante associazione italiana di donatori, una scelta personale, libera, consapevole e non lasciata ai familiari nel tragico momento del lutto. In Italia sono quasi 9.000 le persone in lista d’attesa, e sapere che la donazione aumenta e contestualmente si riduce l’attesa del bisogno urgente di organi, è un dato molto confortante e l’auspicio è che si continui così.
La data di inizio della donazione da cadavere in Italia è il 1956 ed il primo cittadino ad esprimere il proprio consenso alla donazione degli organi fu Don Carlo Gnocchi. La sua ultima volontà, prima di morire, fu la donazione delle cornee. Lo aveva detto già un anno prima di morire: “Se dovessi morire, voglio che cerchiate di dare i miei occhi a due dei miei ragazzi. Mi restano solo gli occhi, anche questi sono per i miei mutilatini”. Nei mesi precedenti l’evoluzione finale della malattia, il Santo aveva incontrato nel Centro di Inverigo un ragazzo abruzzese cieco, lo aveva subito notato ed aveva avviato le pratiche per trasferirlo e farlo operare in Svizzera, visto che in Italia i trapianti di cornea non erano ancora possibili. Sfidando la legge, dato che in Italia non esisteva ancora una legislazione sulla donazione degli organi, il doppio intervento di trapianto con le cornee del religioso fu eseguito dal professor Cesare Galeazzi, direttore del Pio Ospedale Oftalmico di Milano (oggi Fatebenefratelli). Dunque Don Gnocchi aveva fatto dono delle sue cornee a due giovani ciechi, Silvio Colagrande e Amabile Battistello. La donazione, allora non ancora normata, fece scalpore nell’opinione pubblica e accelerò il dibattito in materia, con la promulgazione a breve del D.L. n. 235 del 3 aprile 1957. Nacque così la prima legislazione italiana in tema di donazione e di trapianti. Sessant’anni dopo, con il Progetto “Una scelta in Comune”, la legislazione in materia di donazione fa un ulteriore importante passo in avanti.
L’espressione di consenso rimane una facoltà, non un obbligo, come avviene in altri Paesi, dato che in Italia non è stata data attuazione al meccanismo del silenzio assenso, previsto dalla L. 1 aprile 1999 n.91. Ma oggi, con la possibilità di esprimere la propria volontà in Comune, questa facoltà è resa ancora più agevole per tutti i cittadini. E così, prima del coinvolgimento dei Comuni in materia di donazione degli organi, di fronte ad un colloquio di donazione, mediamente il 30% dei familiari dei potenziali donatori non dava il consenso al prelievo degli organi. Ora, in base ai dati registrati dai Comuni, circa la metà dei cittadini si esprime sulla donazione al momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità e, di coloro che si esprimono, i consensi sono circa l’80% e i dissensi circa il 20%. Da qui a dieci/quindici anni è verosimile pensare che quasi tutta la popolazione maggiorenne si sarà espressa, e verosimilmente almeno l’80% dei cittadini sarà favorevole alla donazione.
Certo è che il meccanismo della donazione degli organi è molto delicato ed è un meccanismo che funziona perché in Italia si basa sui principi della trasparenza, della gratuità e dell’anonimato, in un sistema estremamente garantista.
Ed a proposito di garanzie, ecco come funziona l’assegnazione degli organi: il sistema si sviluppa su tre livelli, uno nazionale (con il Centro Nazionale Trapianti), uno inter-regionale (che coordina più regioni) e regionale, ed infine uno locale (che corrisponde alle Asl e ai singoli Centri Trapianto, che di norma coincidono con il singolo ospedale). In particolare, i coordinamenti tra più regioni sono tre, il Nord Italia Transplant program (NITp), l’Associazione Interregionale Trapianti (AIRT) e l’Organizzazione Centro-Sud Trapianti (OCST). Il Centro Nazionale ha diversi compiti: cura le liste d’attesa delle persone in attesa di un organo, ha un ruolo di coordinamento e controllo sui singoli centri trapianto, e soprattutto mette a punto i protocolli per l’assegnazione degli organi da trapiantare. A livello regionale e inter-regionale, invece, si svolge tutto il coordinamento delle attività di prelievo degli organi: si svolgono ad esempio i test immunologici necessari al trapianto, si raccolgono le caratteristiche cliniche del donatore, si assegna l’organo ritenuto idoneo al potenziale ricevente e infine si coordina il trasporto dello stesso organo e delle equipe chirurgiche che effettueranno le operazioni di prelievo e il trapianto. Ogni singolo Centro Trapianti si occupa, infine, di valutare l’idoneità clinica del paziente e la sua iscrizione nelle liste d’attesa, sulla base delle indicazioni nazionali stilate per ogni singolo organo trapiantabile. L’assegnazione degli organi avviene sulla base dell’urgenza.
Per quanto riguarda i bambini, c’è un programma particolare, unico al mondo ed esclusivamente italiano e di pochi altri Paesi, che riguarda il trapianto di fegato. Sono ormai venticinque anni che i chirurghi dei Centri Trapianti hanno imparato a sezionare in due parti un fegato adulto ed, in questo modo, ad operare due trapianti, uno nel ricevente adulto, che riceve la parte più ampia del fegato, quella destra, ed un altro nel ricevente pediatrico, che riceve la parte più piccola del fegato, quella sinistra. In questo modo, in Italia, il bambino che entra in lista d’attesa per il trapianto di fegato, entro un mese riceve l’organo, ed è questo l’unico caso in cui la mortalità in lista d’attesa è pari a zero. E’ questa la tecnica dello “split liver” (fegato diviso), orgoglio tutto italiano. Bergamo è il centro di eccellenza per i trapianti pediatrici e giungono da tutta Europa pazienti pediatrici per effettuare un trapianto di fegato con questa tecnica all’avanguardia.
Ma l’Italia registra anche un altro primato: è l’unico Paese al mondo ad utilizzare donatori molto anziani, trovando un ricevente adeguato. Basti pensare che in Italia tutti i pazienti, anche anziani, vanno in dialisi e, in quanto pazienti in dialisi, hanno anche diritto al trapianto. L’utilizzo dei donatori anziani è un altro modo, tutto italiano, per cercare di supplire alla carenza di organi donati.
Il donatore di organi viene sottoposto ad un accurato processo di valutazione che si basa sulla raccolta dell’anamnesi, dell’esame clinico, degli esami di laboratorio e di un’attenta ispezione degli organi al prelievo. Oggi il miglioramento delle metodiche utilizzate e la valutazione clinica del donatore consentono un altissimo grado di sicurezza del trapianto, nonostante il tempo a disposizione sia solitamente limitato a poche ore. Gli organi che risultassero eventualmente a rischio di trasmettere patologie infettive, in certi casi selezionati, possono essere comunque trapiantati, dopo aver adeguatamente informato il paziente ed averne ottenuto una dichiarazione di consenso. E’ evidente che ogni organo viene proposto quando, a giudizio del clinico che effettua il trapianto, il beneficio atteso risulti superiore al rischio.
Dietro ad un’operazione di trapianto vi è un incredibile lavoro di équipe che coinvolge tantissime figure, disponibili ventiquattro ore su ventiquattro: Centri Trapianti, ematologo, microbiologo, chirurgo, internista, immunologo, patologo, neurologo, dermatologo, urologo, 118. Auspicabile un sempre maggiore coinvolgimento di medici di base e farmacie, come fondamentali figure di riferimento per i pazienti.
In Regione Lombardia, il sistema regionale dei trapianti è regolato con DGR 10/4281-2015, ed è articolato in strutture di prelievo, strutture di trapianto, banche tessuti e cellule, centri innesto tessuti, aree di procurement. Questo sistema riguarda sostanzialmente 150.000 soggetti, di cui 10.000 soggetti/anno in attesa di trapianto, 38.000 soggetti/anno deceduti in ospedali quali potenziali donatori di organi, 15.000 soggetti/anno sottoposti ad intervento di protesi femorale quali potenziali donatori viventi di tessuto muscolo/scheletrico, e, infine, 72.000 donatori di midollo osseo. Di qui la rilevanza “sociale” dei trapianti in Lombardia. Obiettivo del sistema, conclude Piccolo, quello di curare i pazienti con il trapianto di organi e tessuti.
Proseguiamo, e concludiamo, con le parole del Dott. Sergio Vesconi sulla terapia del trapianto.
Il trapianto è una terapia che in Italia funziona e funziona bene. Dall’inizio della storia trapiantologica, in Italia sono stati trapiantati più di 40.000 pazienti, le sopravvivenze sono alte e sono in linea con i dati della letteratura mondiale. La vita dopo il trapianto torna alla sua normalità, permettendo, questa terapia, di tornare a svolgere la propria attività lavorativa, di praticare sport ed anche di portare a termine gravidanze.
Il limite è quello della disponibilità degli organi, ma anche in questo ambito la medicina dei trapianti registra forti innovazioni, frutto del lavoro della scienza e della ricerca, allo scopo di incrementare il numero e la qualità dei trapianti e di diminuire tutti gli effetti collaterali della terapia.
Le aree di intervento sono molteplici, a partire dalle strategie per migliorare la tolleranza immunologica (farmaci anti rigetto e cellule staminali), fino ad arrivare alle tecniche chirurgiche (robotica, chirurgia assistita, stampanti 3D), ed alle apparecchiature per la conservazione ed il ricondizionamento degli organi (macchine perfusion-ex situ), già utilizzate ma con potenzialità tutte da sviluppare, ed, infine, al futuro, ancora lontano, ma sul quale già si sta lavorando, della ricostruzione degli organi (cellule staminali adulte/embrionali).
Fondamentale nel trapianto è la conservazione dell’organo da trapiantare (organ perfusion) nel lasso temporale, anche di parecchie ore, dal prelievo al trapianto. Essa avviene classicamente “a freddo” (static cold storage, SCS), per cui gli organi vengono, per cosi dire, ibernati, cioè conservati abbassando drasticamente la temperatura dei tessuti (4 °C), allo scopo di ridurne drasticamente l’attività ed, in questo modo, farli resistere alla mancanza della perfusione del sangue di ossigeno e di sostanze nutritive.
La durata del CIT (cold ischaemia time, tempo di ischemia fredda) è fattore cruciale per la possibilità futura dell’organo di “ripartire”: quanto più lungo e quanto meno accurato è stato questo periodo di conservazione dell’organo, tanto più alta la probabilità che si instaurino dei danni nell’organo da trapiantare.
L’organo, conservato e opportunamente trattato e confezionato, viaggia verso il ricevente, e può viaggiare per tutta l’Italia ma anche al di fuori dei confini nazionali in territorio europeo, naturalmente nei limiti di tempo di ischemia fredda tollerabile, tempo medio che varia a seconda dell’organo: cuore 4 ore, polmone 6 ore, fegato 8 ore, pancreas 12 ore, intestino tenue 12 ore, rene 18 ore.
La conservazione può anche essere dinamica, attraverso la “machine perfusion ex situ”, perfondendo gli organi da trapiantare con apposite apparecchiature che utilizzano soluzioni di vario tipo (sangue, ossigeno, nutrienti, ecc., la scienza è in divenire), per cui gli organi sono collegati ad un sistema di pompe che fa circolare al loro interno delle soluzioni opportunamente studiate e valutate (ed in continua evoluzione) in modo da mantenerne la perfusione, ad una temperatura idonea (media, ma anche normale, e quindi in una situazione vicina a quella fisiologica, ed anche qui la scienza è in continua evoluzione).
La conservazione dell’organo consente di migliorarlo, “lavandolo” delle sostanze tossiche, di valutarlo (quanto più mi avvicino alla sua situazione fisiologica), di ricondizionarlo, ossia migliorarne la funzione recuperandolo nei suoi danni reversibili (es. al Policlinico di Milano sono stati trattati e riportati ad una situazione di trapiantabilità dei polmoni di un donatore non perfetti ma senza danni strutturali irreversibili), di operarne un’immunomodulazione, cioè diminuirne la carica immunologica per il ricevente, ed infine di operarne una chirurgia (es. ridurre un polmone troppo grande per il ricevente) ed anche trattarlo con dei farmaci (es. curare delle infezioni con gli antibiotici).
Le potenzialità, e dunque le sfide per la scienza, conclude Vesconi, sono infinite.
Il futuro è già realtà in tanti campi, ed in altri è ancora tutto da scrivere.
La conferenza si conclude con una storia significativa, quella di un bambino salvato da un tumore osseo, il cui femore è stato sostituito da un omero donato. Il Dott. Vesconi, sottolinea la parola “donato”, perché gli organi da trapiantare non si trovano da nessuna parte, non si comprano al supermercato, ancora non si possono fabbricare artificialmente, ma sono disponibili soltanto grazie alla generosità di chi acconsente alla donazione degli organi.
In questa solidarietà, il senso di tutto.
